Sindromul Möbius

Toţi, aproape toţi, zâmbim, ne încruntăm, ridicăm sprâncenele sau îi facem cu ochiul ştrengăreşte celui de lângă noi. Ne exprimăm zilnic, nu doar prin cuvinte, ci făcând apel şi la expresiile faciale sau la limbajul nonverbal. Există însă oameni pentru care expresiile faciale sunt un ceva necunoscut. Nu se ştie cu exactitate numărul lor, deoarece diverse surse arată că sindromul Möbius (descoperit şi descris pentru prima oară în 1888 de Paul Julius Möbius) are un grad de incidenţă de 2 până la 20 de oameni la fiecare milion. Aşadar, în lume ar putea fi între 14 mii şi 140 de mii persoane care nu îşi pot controla muşchii faciali, deşi în literatura medicală sunt descrise doar aproximativ 300 de cazuri.

Sindromul Möbius este o afecţiune neurologică, determinată în principal de paralizia a doi nervi cranieni importanţi - abducens şi hipoglos. Aceştia sunt responsabili de mişcarea ochilor spre stânga şi spre dreapta şi de mişcarea muşchilor faciali. Cauza principală a acestui sindrom este întrerupera temporară a irigării cerebrale în timpul vieţii intrauterine. Ocazional, pot fi afectaţi şi alţi nervi cranieni care pot complica şi mai mult viaţa celui în cauză.

Expresiile faciale şi în special zâmbetul sunt elemente importante în comunicarea nonverbală, motiv pentru care celor cu acest sindrom le este uneori mai greu să se adapteze la viaţa socială normală sau sunt mai greu acceptaţi de diferite grupuri sociale. Cu toate acestea, aptitudinile lor mentale nu sunt afectate de acest sindrom, deci cei care îl au pot avea o viaţă împlinită. Totodată, ei pot echilibra capacitatea de exprimare folosindu-se de limbajul corpului sau tonul vocii.  

În unele cazuri, este posibilă o intervenţie cirurgicală, prin care fibre musculare recoltate din alte părţi ale corpului sunt transplantate şi preiau funcţia muşchiului zigomatic mare. Astfel, pacientul poate mima zâmbetul prin ricarea colţurilor gurii. Nu este un zâmbet natural, ci mai degrabă unul învaţat, dar este mai mult decât deloc.

Dincolo de toate acestea, faţa celor cu acest sindrom este încremenită într-o expresie tulburătoare de seriozitate. Din acest motiv, părinţii descoperă relativ repede această afecţiune. Deşi tratamentele nu rezolvă în totalitate problemele, ele pot îmbunătăţi starea persoanei care suferă de această problemă. Părinţii pot apela la biberoane speciale care au rolul de a facilita hrănirea sugarului, de cele mai multe ori alăptarea fiind imposibilă sau grea. Fizioterapia ajută la îmbunătăţirea coordonării. De folos sunt şi logopedia, terapia ocupaţională, consilierea de specialitate, îngrijirea şi sprijinul parental.

Cei mai mulţi dintre cei cu acest sindrom ajung să aibă o viaţă normală, atât profesională, cât şi personală.

Face Keys Romania

Articol de Alex B